Cure palliative e assistenza domiciliare ai malati terminali oncologici

La morte è l’esito finale di un viaggio che tutti facciamo al termine della vita. Per quanto naturale e attesa, non cessa di coglierci di sorpresa e svelare la nostra vulnerabilità.

Mentre l’indagine filosofica e scientifica sulla morte ha un lungo trascorso, l’attenzione sulle fasi finali della transizione terrena è un’esigenza contemporanea, legata, forse, alle accresciute capacità terapeutiche di prolungare la malattia ritardando l’evento finale.

Conferire a queste fasi la giusta dose di cure, attenzioni, tempo, gesti e lenimenti è diventato un bisogno sociale che costringe le istituzioni a occuparsene con serietà.

Dopo decenni in cui l’ospedalizzazione ha rappresentato una soluzione quasi esclusiva per offrire cure mediche e assistere i malati (anche in fase terminale), si è rivalutata come un’opzione preziosa la possibilità di lasciare morire le persone a casa, nel loro ambiente famigliare, circondate dalle persone che amano.

E’ naturale per i malati terminali soffrire di ansia e depressione, oltre al dolore fisico e alla spossatezza che accompagnano la malattia. In queste condizioni, si è constatato che essere circondati da familiari e amici riduce la negatività psicologica e la tristezza, con effetti positivi persino sulla sofferenza fisica.

Assistenza domiciliare oncologica ai malati in fase terminale

L’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM), stima in oltre 350 mila il numero di nuovi casi di tumore ogni anno.

Un dato allarmante che solo la crescita della percentuale di guarigioni rende meno grave, pur senza impedire che aumenti il numero di malati terminali oncologici.

Almeno fino alla fine degli anni Settanta il malato oncologico in stato avanzato veniva trattato esclusivamente in ospedale. Dopo, lentamente, si è cominciato a rivalutare la possibilità di assisterlo a casa, per motivi di costi (la gestione ospedaliera costa tre o quattro volte più delle prestazioni domiciliari), ma anche perché si sono cominciate a considerare le cure a domicilio come un’alternativa altrettanto (se non più) valida dei trattamenti medici ospedalieri.

L’assistenza domiciliare ai malati oncologici è un servizio destinato ai malati di cancro e alle persone affette da patologie neurodegenerative, cui viene riconosciuta una cosiddetta intensità sanitaria alta.

Per essere efficace, l’assistenza deve svilupparsi secondo le effettive condizioni del malato terminale ed essere personalizzata in base alle sue esigenze cliniche; anche per questo l’intervento assistenziale prevede la collaborazione di almeno tre o quattro figure professionali:

• Medico
• Infermiere
• Psicologo
• Assistente Sociale

L’accesso all’assistenza domiciliare professionale varia in base alla Regione di residenza. Per ottenerla normalmente è necessario rivolgersi alla ASL di competenza seguendo le procedure burocratiche tese a verificare la presenza di alcune condizioni:

• valido supporto familiare: deve esserci, all’interno del nucleo familiare, un membro disposto ad assumersi il ruolo di referente di tutto il processo assistenziale, disponibile a garantire il suo supporto al paziente e alle figure professionali interessate (medici, infermieri e assistenti sociali) in tutti i momenti in cui è necessaria la presenza di un familiare;
• condizione abitativa adeguata agli interventi sanitari richiesti;
• compatibilità tra le condizioni cliniche del malato e la permanenza nel suo domicilio.

Se sussistono tali condizioni e il paziente risulta non autosufficiente o prossimo a raggiungere tale condizione, nulla osta al conseguimento dell’assistenza domiciliare oncologica.

Cure palliative domiciliari per assistere i malati terminali a casa

Le cure palliative sono cure che non si propongono la guarigione del malato, ma il trattamento dei sintomi al fine di rendere più sopportabile il processo di avvicinamento alla morte.

L’orientamento attuale tende a privilegiare l’assistenza a casa per i malati terminali perchè si concentra su criteri qualitativi più che quantitativi, vale a dire che mira a migliorare la qualità di vita del malato in fase terminale al costo di ridurne la durata, invece di prolungare il più possibile la vita malata prescindendo dalle condizioni qualitative della stessa.

Le cure palliative domiciliari danno implicitamente priorità al conseguimento di una buona morte, rispetto al perseguimento a qualunque costo (fisico, psicologico, sociale, ecc.) della sopravvivenza del malato oncologico.

Assistenti domiciliari preparati e con esperienza aiutano il paziente e i suoi famigliari a prepararsi all’infausto evento con accettazione e desiderio di vivere con intensità l’ultimo periodo prima della morte.

Il programma di assistenza domiciliare si pone una serie di obiettivi molto concreti di sostegno al malato terminale e alla sua famiglia:

• integrazione di tutte le figure coinvolte al fine di realizzare una collaborazione efficace;
• coordinamento delle prestazioni infermieristiche e sanitarie;
• contenimento del dolore e controllo dei sintomi;
• assistenza socio-economica;
• supporto psicologico al malato terminale e alla sua famiglia;
• sostegno per affrontare il lutto.

I programmi più avanzati di assistenza domiciliare offrono la possibilità, su consenso del paziente oncologico e della sua famiglia, di installare un sistema di video-comunicazione informatizzato per trasmettere in tempo reale le informazioni sulle condizioni del malato, ridurre i tempi di diagnosi e migliorare gli interventi terapeutici.

Non c’è dubbio che le tecnologie telematiche in futuro contribuiranno a rendere più fluida la collaborazione fra medici, infermieri e operatori socio-sanitari. Nessuna tecnologia, però, potrà mai sostituire la genuinità delle relazioni di cura sviluppate sull’empatia e l’amorevolezza.

Le cure palliative a domicilio fanno leva su questa semplice verità per rendere più efficace l’assistenza fornita ai malati oncologici terminali, ma anche a terminali affetti da altre malattie, come quelle polmonari o cardiache.

I limiti del programma nazionale, con differenze marcate da regione a regione, si evidenziano in una copertura limitata del servizio che, soprattutto nelle ore notturne, priva i malati e le loro famiglie del sostegno istituzionale.

Di conseguenza, per molte famiglie diventa fondamentale poter ricorrere privatamente a servizi infermieristici notturni destinati ai malati terminali e prestati da agenzie specializzate.

Assistenza socio-sanitaria residenziale

Quando le condizioni di un malato oncologico si aggravano e i medici ne certificano l’inguaribilità, le regioni si assumono la responsabilità di fornire cure palliative alle persone in fase terminale della vita (art. 31 dPCM 12 gennaio 2017).

Laddove il malato non possa essere assistito a domicilio per le sue particolari condizioni cliniche, per l’inadeguatezza dell’abitazione o per l’impossibilità dei familiari a garantire adeguata assistenza, viene trasferito (temporalmente o definitivamente) presso strutture residenziali (Hospice) per ricevere le cure di cui ha bisogno nelle fasi terminali della vita.

L’insieme di interventi nelle strutture residenziali include:

• accertamenti diagnostici
• prestazioni mediche e infermieristiche
• supporto psicologico
• assistenza farmaceutica
• somministrazione di pasti
• prestazioni sociali di sostegno alla famiglia
• sostegno spirituale se richiesto

Come nel caso dell’assistenza domiciliare, le cure palliative sono prestate da gruppi multidisciplinari di professionisti, e sono a totale carico del servizio sanitario nazionale.

CONCLUSIONE

Le cure palliative domiciliari e residenziali sono una forma di medicina che mette al centro l’Uomo prima che il corpo umano. Quando i medici giungono alla conclusione che non ci sono più speranze di risanare il paziente, non resta che garantirgli una transizione con meno dolore e inquietudine possibili. Si tratta, in definitiva, di preservarne al più alto grado la dignità personale.